Juscelino Souza | A TARDE
Uma criança de 8 anos residente na zona rural de Jacaraci, sudoeste baiano, vítima de mucopolisacaridose tipo 6, está recebendo medicação especial no Hospital Geral Estadual de Vitória da Conquista.
A paciente é um dos 12 baianos acometidos por essa doença genética rara, que atinge uma em cada 250 mil pessoas. Em todo o País, existem 120 portadores da enfermidade.
Sem condições de arcar com os custos do tratamento, os pais da criança deixaram a lavoura e buscaram ajuda em centros de saúde.
De acordo com a assessoria do hospital, a primeira aplicação do medicamento capaz de garantir à criança melhor qualidade de vida e retardamento do avanço da doença já foi realizada. Cada aplicação custa US$ 1,7 mil por ampola.
O tratamento semanal custa US$ 6,8 mil, o equivalente a aplicação de quatro ampolas nesse período, totalizando US$ 27.2 mil por mês, ou R$ 49.504.
A criança tem um irmão de 2 anos também portador da doença. Os médicos avaliam que, provavelmente, ele também receberá o tratamento.
O diagnóstico precoce do irmão só foi possível após exames.
A coordenadora da pediatria no HGVC, Andrea Prates, destacou que a equipe da unidade hospitalar recebe apoio direto de equipe de Salvador e que o acompanhamento da criança deve acontecer periodicamente.
“Isso fará com que a doença tenha seu avanço retardado, possibilitando que a paciente tenha qualidade de vida, como acontece em outras partes do mundo”, acrescentou a médica.