A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, ou seja a falta de colágeno nas camadas dá pele, qualquer traumatismo pode levar à formação de bolhas de água ou de sangue ou seja o descolamento da pele. Na cidade de Caculé, depois de uma campanha bem sucedida nas redes sociais pela pequena Natália também portadora de Epidémolise Bolhosa surgiu o projeto Jardim das Borboletas que tem como objetivo principal prestar assistência aos portadores da EB.
Essa Organização é um projeto que tem colaboradores em Vitória da Conquista, Salvador, São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília, e outras cidades do Brasil, Recentemente o projeto foi apresentado ao BLOG DO ANDERSON, quando duas crianças vieram à Vitoria da Conquista, ambos com os corpos enfaixados em proteção. “O nosso objetivo é melhorar a qualidade de vida dessas crianças. O nosso projeto visa auxiliar as famílias nos processos judiciais e melhorar a qualidade de vida deles, desde alimentação, auxiliar em dentista, como foram os casos dessas duas crianças, auxiliar com moradia. O que tiver ao alcance da gente, visando a melhor qualidade de vida deles. Esse é o nosso objetivo”, comentou Aline Coutinho, presidente do Jardim das Borboletas.
O Sudoeste da Bahia registra cerca de 60% dos casos de EB hereditária, uma doença rara e grave que se caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele e na mucosa, com formação de bolhas. Os dados são apontados pela Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (AFAPEB). A entidade contabilizou 62 casos no estado e 36 deles em cidades na região de Vitória da Conquista. A pesquisa aponta que o número de casos da doença hereditária pode ser resultado de uniões consanguíneas [entre parentes].
A geneticista e professora da UESB Sandra Mara Bispo levantou dados de familiares de pessoas com a condição rara. “Estamos levantando dados da família, para fazer histórico genealógico. A gente acaba aceitando a hipótese de que seria por casamento consanguíneo. Dos relatos iniciais, temos 60% dos casos por uniões consanguíneas. Tinha gente que era casado com primo com casos [de Epidermólise] na família e não sabia. Muitos deles não sabiam que tinha parentesco”, explica Sandra Mara ao G1.
Segundo Aline, processos foram movidos contra o Governo do Estado em busca da medicação, mas até a noite desta terça-feira (19) nenhuma resposta positiva havia sido anunciada. Aos interessados a se unir ao Jardim das Borboletas podem entrar em contato através das redes sociais [Facebook, Instagram] , entre elas o WhatsApp: (77) 98815-2565.
